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社会民生 |
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疾病蚕食身体13年,却依然对生活充满热情—— |
19岁男孩不畏病痛努力追梦 |
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2022-02-07 |
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新春佳节,记者走在八桥镇红光村的道路上,家家门前挂着大红灯笼,寄托着村民们新年的美好愿望。转到一个路口,正巧碰到顾明阳和爷爷并排缓慢地走着。顾明阳微微踮着脚尖,步子有点吃力,每天在家门前的路口走走,就是他春节期间的全部活动,也是他的复健训练。
看到顾明阳回来,奶奶放下手里正在包的菜圆子,走出厨房叮嘱他累了就去躺一会。走亲戚拜年、和同学聚会,这些热闹的节日活动,对于顾明阳来说都是遥不可及的,因为患病的13年来,他的春节不是在医院度过就是待在家里,哪儿也没法去。
顾明阳出生于2002年,6岁的一天,他突然高烧不退,经短暂治疗后病情稍有平稳,最终确诊为类风湿性关节炎,一种侵蚀破坏人体关节、并且无法治愈的疾病,在医学界被称为 “不死的癌症”。
“他生病前很机灵也很调皮,喜欢跟小朋友们一起玩,跑回来时常常湿了一身汗。”父亲顾显余回忆,在男孩最活泼好动的年纪,顾明阳却被困在了病床上,大关节僵硬、肿胀的疼痛不断侵蚀着这个弱小的孩子,从此他不能再奔跑、跳跃,甚至下蹲都异常艰难。
这场突如其来的疾病改变了顾明阳和他家人的生活,他们到上海、北京、邢台、南京等地医院四处求医,吃药打针,最贵一万多一支的生物制剂,每半个月就要打一次。长期的治疗耗尽了家里全部的积蓄,顾显余和妻子都是普通工人,还有个小儿子需要照顾,母亲前两年患胃癌身体也不好,但再难,夫妻俩也没有想过放弃。
“别的孩子治疗可以控制住病情,可他的治疗效果一直不太好,药物也在一直换,但只要有一线希望,我们就带他去,帮他减少点痛苦。”说起艰难的求医道路,顾显余几次哽咽。去年底,他听说长春有个专科医院治疗这个病效果不错,便带着儿子去了。后来两次,顾明阳主动跟父亲提出自己一个人去治疗,一方面不耽误父亲上班,一方面可以减少来回的交通费用,血疗、光疗,顾明阳坚强地与病魔做着斗争。
每天5种口服药,一吃一大把,由于常年的激素治疗,顾明阳相继并发白内障和药物性结核,不得不中途休学进行治疗,如今19岁的他,比同龄人要矮,看上去是那么瘦小。他也曾有过悲伤和绝望,一度情绪消极,脾气暴躁,但随着年龄的增长,他开始思考自己的未来。
“我想学编程,以后自己设计一款游戏出来。”谈到梦想,一直腼腆的顾明阳露出了一丝丝微笑。其实,这个想法在他中学时就萌生了,他了解自己的身体状况,即便长大也干不了体力活,只有获得一门技能以后才能在社会立足,上了职中,他毫不犹豫地选择了计算机专业。
为了这份梦想,现在顾明阳常常在电脑面前跟着视频学习动画设计,一坐就是好几个小时,顾显余感到安慰,但更多的是心疼。“他蹲不了,坐的时间稍微长点也会疼痛,没有见过他对其他事有如此的执着,他是真的热爱,我一定会支持他、鼓励他。”顾显余告诉记者,每次治疗都要20天左右,顾明阳也因此落下了很多专业课。
“今年我就职中毕业了,新的一年,我希望自己的身体越来越好,还想找到一个教授编程的机构,继续学习一些专业知识。”门上红彤彤的福字映衬着顾明阳的脸庞,祝福他,心中有梦,就一定会发光。
□谢雅惠 |
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